Le Malade, La Maladie Et Les Proches

Présentation

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DANS LA MÊME COLLECTION

Psychologie de l'argent, Thierry Gallois, 2003.

Psychologie du criminel, Jean-Michel Labadie, 2003.

Guide de survie pour parents débordés, Frédéric Kochman, 2004.

L'Enfant et le Diable, Liliane Daligand, 2004.

Si tu m'aimes, trompe-moi !, Alexandra Choukroun, 2005.

Vaincre les peurs et les phobies, Marc Spund, 2005.

Le Complexe de Barbe-Bleue, Jean-Albert Meynard, 2006.

Le volant rend-il fou ?, Jean-Marc Antoine Bailet, 2006.

Mère-fils, une relation malmenée, Sylvette Desmeuze-Balland, 2007.

Changer ? Moi, jamais, Pascal Neveu, 2008.

Belle-mère ou marâtre, Michel Moral et Marie-Luce Iovan-Chesneau, 2008.

Le Bonheur d'être névrosé, Dominique Drillon, 2008.

États de crise, Armelle Oger, 2008.

Je ne m'aime pas, un peu, beaucoup, à la folie, Alexandra Choukroun, 2009.

Collection « Archipsy »

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dirigée par Roseline Davido

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Montréal, Québec, H3N 1W3.

ISBN 978-2-8098-0141-5

Copyright © L'Archipel, 2009.

Sommaire

DANS LA MÊME COLLECTION
Page de titre
Page de Copyright
Pourquoi ce livre ?
Avant-propos
Introduction
1 - L'ATTENTE
2 - L'ANNONCE

Pourquoi ce livre ?

Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés ou incompris pour affronter l'épreuve de la maladie.

Comment résister moralement face à la maladie qui nous frappe, à l'attente des résultats d'examen qui précède le diagnostic ? Quelle attitude adopter avec les médecins, comment comprendre ce qu'ils disent et leur faire comprendre ce que l'on ressent ? Comment poser les bonnes questions, oser dire ce que l'on voudrait tant qu'ils perçoivent, qu'ils devinent à demi-mot... ?

Comment se comporter avec ses proches ? Faut-il taire sa douleur, les ménager ou parler sous peine de renforcer leur propre souffrance ? Comment communiquer, continuer à vivre ensemble avec ce tiers envahissant, cette intruse, la maladie ?

Comment dire sa souffrance en tant que proche ? A-t-on le droit de se plaindre ? Tout est miroir, tout se réfléchit : la maladie de l'autre nous renvoie à notre propre fin. On voudrait le protéger et en même temps se préserver soi-même, s'éloigner, se rapprocher. On ne trouve pas les mots, on hésite entre le trop et le trop peu. On perd ses points de repère, ses croyances, ses certitudes.

Que dire aux enfants, aux frères et sœurs ? Comment se comporter au travail, avec les amis, les voisins ?

Que faire de toute cette angoisse, ces peurs, ces contradictions ? Qu'est-ce qui est normal et qu'est-ce qui ne l'est pas ?

Ce livre s'adresse aux patients et à leurs proches, à tous ceux qui sont touchés par la maladie, quelle qu'elle soit, qui vient bouleverser leur vie : maladie grave, maladie chronique, handicap, cancer, maladie sexuellement transmissible, maladie neurologique, rhumatologique, psychiatrique, diabète, infertilité...

L'ouvrage décrit ce que vivent et ressentent les malades et leur entourage, donne des éclairages, des points de repère, aide à mieux comprendre ce qui se joue d'essentiel dans ce lien complexe et mouvant qui unit patient, maladie, médecins et proches.

Il invite à la réflexion sur soi-même, fournit des directions, des conseils pour permettre à chacun de se reconnaître dans ses réactions, ses interrogations, ses doutes et ses espoirs, de cheminer à travers le parcours chaotique de la maladie pour finalement mieux l'apprivoiser, se reconstruire et traverser l'épreuve.e9782809802665_i0002.jpg

Avant-propos

Je vous le dis, il faut encore avoir du chaos en soi pour mettre au monde une étoile dansante.

Friedrich Nietzsche

Il faisait gris ou peut-être gris-bleu. C'était un jour ordinaire, un jour d'école car je savais que je n'avais pas à me préoccuper des enfants. C'était le printemps. Un de ces printemps qui passent sans que l'on s'en aperçoive, comme un hiver moins rude qui se traîne et s'étire. Un printemps sans douceur ni odeur ni lumière nouvelles. Un matin, presque par hasard, on porte son regard plus haut vers les arbres et l'on découvre que ça bourgeonne. Cela fait chaud au cœur et l'on se réjouit en soi : « C'est le printemps ! »

C'est souvent ainsi le printemps à Paris.

Je marchais dans la rue. Je me souviens du brouhaha des voitures, ce stimulus sonore qui me tenait comme un fil robuste en contact avec le monde extérieur alors que j'étais tout entière concentrée à l'intérieur de moi. Mon corps se mouvait par réflexes. Ma pensée était automatique.

Je devais avoir l'air normal et aucun des passants que j'ai croisés n'a rien perçu de singulier dans ma façon d'être là, dans la rue, parmi eux.

Je me dirigeais vers ma voiture et la trouvais sans peine à la place où je l'avais garée une heure plus tôt. Une heure plus tôt, une éternité.

Une heure plus tôt, c'était « avant ».

Le temps venait de se déchirer, une effroyable fracture divisait désormais ma vie : il y avait un avant et un après cette terrible annonce.

Rien ne serait jamais plus comme avant.

Je me rappelle tous les détails : la pièce exiguë, le bureau blanc, les murs beiges et les trois chaises en similicuir brun. Le dictionnaire Vidal rouge posé comme une tache de sang sur le bureau et, juste à côté, mon dossier bleu « patient » de l'Assistance publique des hôpitaux de Paris. Je vois encore ses mains à lui, plutôt belles et sans alliance, son col de blouse blanche relevé d'un côté. J'entends encore le bruit métallique et crispant des chariots de l'hôpital Cochin qui passaient devant la fenêtre entrouverte de la salle de consultation où nous étions installés. Il devait être autour de midi.

Je me souviens avec une incroyable précision de sa gêne, de la maladresse de ses gestes, de ses lèvres minces et très mobiles, du ton posé de sa voix que contredisait l'attitude de son corps calé en retrait au fond du fauteuil, les bras croisés sur sa poitrine, révélant sa propre inquiétude et le besoin de s'en protéger. Il était jeune, plutôt séduisant mais distant.

Je me souviens avec acuité de l'atmosphère de cet instant, de sa musique, mais je ne me rappelle aucune des paroles prononcées. Je crois que je ne les ai jamais entendues.

Le sol se dérobait, mes oreilles bourdonnaient. J'étais sidérée, figée. Le vide s'engouffrait dans mon corps tout entier.

Je n'avais rien entendu, mais je savais. Ma voix intérieure répétait : « J'ai un cancer ! »

C'est étonnant, l'expérience du vide à l'intérieur de soi ! Un vide qui surgit comme une lame de fond, une perception physique aiguë, un vide ressenti, éprouvé, puissant comme un monstre qui vous happe du dedans. On est plein de ce vide, on en déborde jusqu'au vertige, jusqu'à l'asphyxie. C'est presque la mort que l'on touche. L'expérience de la mort vécue dans le corps.

Puis, lentement, au milieu de ce gouffre, du tréfonds de l'être, s'insinue, précise et acérée, une sensation nouvelle. Elle tranche le vide comme un coup de scalpel, léger d'abord, à peine affleurante. Elle va bientôt tout recouvrir, tout emporter. La douleur prend la place du vide, déchirante.

L'annonce de ma maladie m'avait asséné un coup d'une incroyable violence. La douleur anéantissait tout. Il n'y avait plus de pensée, il n'y avait plus d'envie. Seul le corps exprimait l'indicible souffrance de mon être broyé, en pièces.

J'attendais, appelais désespérément l'évanouissement. Il m'aurait donné un répit. Je ne comprenais pas que mon corps résiste au lieu de s'abandonner et de m'offrir un instant le lâcher prise bienveillant.

La douleur physique, quand elle dépasse un seuil de tolérance, peut provoquer ces pertes de conscience qui soulagent le corps l'espace de quelques secondes et l'aide à poursuivre. Là, rien. J'ai dû rester présente à moi-même, à ce qui en restait.

Je me raccrochais à chaque seconde comme à un temps de vie qui n'était plus à vivre. J'ai connu ce jour-là une souffrance que je croyais impossible, inimaginable, à laquelle j...